La característica principal de esta enfermedad es que en los primero días de vida es muy difícil detectarla. “Gracias a que no hay difusión, y no se conocen los casos no se investiga ni hay un tratamiento curativo. Los ‘chicos moebius’ se tratan con equipos interdisciplinarios” cuenta Agustina Mussa, que es mamá de Benicio, quien padece la enfermedad.
Agustina detalló que “la intención de este domingo 24 de enero es de realizar un poco de difusión al respecto en la costanera santotomesina. “Vamos a estar repartiendo panfletos entre la gente y tratando de generar un poco de curiosidad en la gente”.
La mamá de Benicio contó cómo fue la experiencia que la llevó a detectar que su hijo padecía Moebius: “las cuestiones a tener en cuenta son la alimentación, la inexpresividad facial y las malformaciones musculo esqueléticas. Nosotros fuimos solucionando sobre la marcha. Hasta que un día conseguimos una derivación con un neurólogo infantil que le diagnosticó Síndrome de Moebius”.
El síndrome de Moebius, según detalla Agustina, es una enfermedad aleatoria que tiene que ser más conocida, y se tiene que avanzar en la investigación y en mejores tratamientos para quienes lo padecen.
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