En Santa Fe, FIPAN se ha constituido como una familia para quienes tienen familiares que padecen Fibrosis Quística. Como todo 8 de septiembre, se conmemora el día mundial de esta enfermedad y desde la entidad mencionada llevan una lucha de "mucho tiempo" donde "fueron cambiando los propósitos y objetivos: en este momento, se está luchando para lograr equidad en el acceso al tratamiento".
Natalia Cravero, que integra FIPAN, aseguró que en la Ley Nacional de Fibrosis Quística "hay cuestiones que todavía están pendientes: por ejemplo, la adhesión de la provincia de Santa Fe. Y también que los accesos a tratamientos se prolongan en el tiempo, algo que no tenemos".
En este sentido, indicó que "es una cuestión de decisión política: este día nos permite visibilizar la enfermedad y que necesitamos de políticas acordes para que nuestros niños tengan una buena calidad de vida. Es una enfermedad que va creciendo con nosotros: nos acompaña en la juventud y la vida adulta".
Además, enfatizó en las dificultades de acceso a los tratamientos: "es una inversión de tiempo grande: el trabajo de las familias es intenso, lleva muchas horas. La mayor barrera es el tiempo que pasamos en cuestiones administrativas".
"Estamos protegidos por la Ley de Discapacidad, pero después los plazos y las gestiones son largas. Es increíble el tiempo que llevan, a veces, los reclamos y las idas y vueltas. Son eternas: debiera ser algo automático", añadió.
Finalmente, detalló que "hay avances, pero no hay una cura para la fibrosis quística. Es trabajar día a día y encontrarse con las barreras que, realmente, generan la enfermedad. Es una enfermedad rara, pero dentro de las raras, la más frecuente".
