Día de Lucha contra la Miastenia Gravis: en Santa Fe pidieron ser vacunados contra el Covid

"El 2 de Junio ​​es el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis y Semana de Lucha contra la enfermedad. Por ello mismo reafirmamos nuestro compromiso de generar políticas públicas con perspectiva de Enfermedades Raras en nuestros sistemas de salud", sostienen en un comunicado.

La Asociación Santafesina de Miastenia (ASAMI) forma parte del Panel de Expertos Internacional en Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde abril del 2021, junto al Equipo de Médicos del Consultorio de Enfermedades Poco Frecuentes sito en CEMAFE de Santa Fe Capital y médicos del Centro de Enfermedades de Dificultoso Diagnóstico del San Juan De Dios de La Plata, Buenos Aires, constituidos como referentes Latinoamericanos.

"Nuestra misión desde hace 11 años como entidad pionera fue hacer "visible lo que no se ve". Con el transcurso del tiempo, e innumerables campañas de visibilización consideramos que era momento de generar contenido para compartir a las autoridades de salud y lograr así políticas públicas concretas. Luchamos por nuestras leyes y hoy la lucha es a nivel mundial desde nuestro rol en el Panel de Expertos en Enfermedades Raras propiciado por la OMS", agregan en esta jornada de reflexión.

Con el lema "No Dejar a Nadie Atrás" hoy somos parte de un movimiento mundial que recién comienza. "Este 2 de Junio ​​llevaremos nuestra voz a las autoridades de Salud de la Provincia y de la Nación, con el único objetivo de sumar con propuestas de este movimiento transformador con perspectiva de enfermedades raras a nivel mundial", sostuvieron.

Entre las actividades que se desarrollaron, entregaron una nota en el Ministerio de Salud de la Provincia para plantear la necesidad de trabajar en políticas públicas con perspectiva de Enfermedades Raras. En ese marco, solicitaron una audiencia para tratar vacunación Covid y grupos de riesgo por enfermedades raras.

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