Por Adriana Sandro*
Este 30 de septiembre, jornada en que se celebra el Día Internacional del Trastorno Específico del Lenguaje, un grupo de padres se unió para compartir inquietudes, información y apoyarse con relación a trastorno que afecta a 7 de cada 100 niños en edad escolar.
Alrededor de 250 familias de toda la Argentina incentivaron la realización de dos videos, uno con adultos y otro con los propios niños con TEL.
Ambas filmaciones son la base de una campaña para dar a conocer de qué se trata este trastorno desconocido por muchos, pero que afecta a un considerable porcentaje de niños en edad escolar, que va del 7 al 8%. "Es tan desconocido que es invisible", advierten. Por ello, en la campaña hacen un llamado a las familias para que estén atentas a sus hijos y poder ayudarlos a un diagnóstico temprano, porque cuanto antes se comienza con las terapias, mejores serán los resultados.
Según Leonor Kibrick, coordinadora del área de lenguaje de INECO Infanto Juvenil, “como consecuencia del rol significativo del lenguaje en la vida social y en los aprendizajes, el hecho de que el niño curse este trastorno puede afectar su escolaridad, aprendizaje escolar y vínculos sociales. Por eso estos niños, son un grupo social de riesgo importante. Es un cuadro que aparece cuando el niño tiene que adquirir el lenguaje y no se logra aprender en función de la edad”.
Cecilia Cardinali, una mamá de la localidad cordobesa de Santa Rosa de Calamuchita, se comunicó con Telefe Noticias para visibilizar la historia de su hijo Ethan, el más pequeño de la familia, que tiene de 3 años y medio.
Comienza contando su historia con sentida emoción: “En diciembre de 2019 comenzamos este camino, que es bastante largo, y según cada caso, tiene diferentes grados. Cuando Ethan estaba por cumplir los 2 años empezamos a notar diferentes conductas que nos llamaron la atención, ya que tengo dos hijos más grandes y él era diferente a lo que podíamos recordar de mis otros dos hijos. Conductas que en algunos momentos eran de aislamiento: se desconectaba de nosotros, su vocabulario era escaso y comenzó a involucionar (decía palabras y luego dejó de decirlas). Tampoco respondía a su nombre cuando lo llamábamos. Hicimos consulta con su pediatra”.
La lucha de una familia
“Primero (la pediatra) nos recomendó llevarlo a un jardín para que se estimule con los otros niños, fue lo que hicimos durante un tiempo y allí notamos muchos avances a nivel social al relacionarse con los otros niños, pero su lenguaje no avanzaba nada. Seguía diciendo unas pocas palabras. A los dos años y 8 meses solo sabía 10 palabras. Entonces decidí realizar una búsqueda en internet sólo con las palabras 'mi hijo de 2 años dice unas pocas palabras' y de esta forma di con la página de la Asociación Trastorno Especifico del Lenguaje en Argentina (Atelar). Ellos me aconsejaron que hiciera una interconsulta con una fonoaudióloga neurolingüista”.
La clave: no esperar
“Antes de seguir esperando, ya que es muy común que digan que el niño a los 3 años ya va a hablar o va a hacer una explosión en el habla, tomamos la iniciativa y lo llevamos a una fonoaudióloga para la evaluación, quien le realizó una evaluación de un mes aproximadamente y nos dio el diagnóstico del TEL. Nos pusimos mal porque es difícil para cualquier padre que le digan que su hijo tiene una discapacidad, pero tomamos fuerza y arrancamos con todos los estudios para determinar si era el trastorno en sí.
La odisea de los papás por ayudar a su hijo en medio de un sistema de salud incompleto y sólo para algunos
En primera instancia, hay que descartar que el niño no habla porque no escucha, le hicimos tres tipos de estudios auditivos, los cuales por vivir en una ciudad que es muy pequeña no tenemos la posibilidad en el área de salud de hacerlos. Cada vez que teníamos que hacerle un estudio teníamos que viajar a Córdoba capital que está a 100km. Hicimos los estudios por medios privados, ya que no tenemos obra social”.
Lo siguiente fue la visita con el neurólogo infantil para que confirmara el diagnostico de la fonoaudióloga, comenzar las terapias y el seguimiento de parte del neurólogo infantil cada 6 meses (tampoco tenemos esta especialidad en el lugar donde vivimos.)
Estos son las redes sociales en donde encontrar toda la información necesaria sobre el TEL:
www.atelar.org
atelar@atelar.org
Facebook: Atelar Hablemos de Tel
Twiter: @A_TEL_AR
Instagram: @a_tel_ar
* Adriana Sandro es periodista en Telefe Noticias y Lic. en Psicología - MN 53315
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