Benjamín, un niño oriundo de Sunchales, enfrenta desde hace años una dura batalla contra una miopatía congénita, una enfermedad genética y degenerativa que afecta sus músculos y su movilidad.
Sus padres, Tamara y Gonzalo, impulsan una campaña solidaria bajo el nombre “Todos por Benju” para poder costear su tratamiento y buscar alternativas médicas que frenen el avance de la enfermedad.
“Empezamos a notar que Benja caminaba de una forma distinta, con una marcha errónea que los médicos llaman ‘equina’. Con el tiempo, fue perdiendo fuerza y empezó a tener problemas de postura”, contó su papá. Luego de múltiples consultas con neurólogos y estudios genéticos, llegó el diagnóstico: miopatía congénita del gen MIH7, un cuadro muy poco frecuente del que casi no existen antecedentes.
El deterioro de Benjamín fue avanzando rápidamente. Primero debió ser operado de las piernas, y ahora los médicos del Hospital Garrahan confirmaron que necesita una cirugía de columna correctiva, prevista para el martes 18 de noviembre.
“La enfermedad avanza muy rápido y ya afecta su columna, su cadera y su cuello. Tiene mucha debilidad muscular, y la operación busca enderezar la columna y evitar mayores complicaciones”, explicó Gonzalo.
Tamara, su mamá, destacó que la atención médica es excelente, pero que no existen tratamientos específicos ni guías clínicas debido a la rareza del caso. “Estamos desesperados, queremos difundir su historia porque quizás alguien en el mundo haya pasado por algo similar y pueda orientarnos o ayudarnos”, expresó.
Además del acompañamiento médico, la familia necesita apoyo económico para afrontar los costos del tratamiento y las estadías prolongadas en Buenos Aires. “Tenemos otro hijo pequeño y movernos entre Sunchales y el Garrahan implica un gran esfuerzo. Por eso apelamos a la solidaridad de la gente”, contaron.
Quienes deseen colaborar o compartir información sobre posibles tratamientos pueden hacerlo a través de las redes sociales del grupo @todosporbenju, donde se publican las actualizaciones sobre su estado y los medios de ayuda disponibles.
