Joven de Vera pide a IAPOS que reconozca su medicación para "tener una esperanza de vida"

En diálogo con Telefe Santa Fe, Tiago Gianzili, hizo explícita su necesidad de que IAPOS, obra social a la cual se encuentra afiliado, le reconozca la entrega de Spinraza, una medicación con la que puede tratar la atrofia muscular espinal que padece y que día a día continúa provocando efectos negativos en su cuerpo. 

"Yo tengo atrofia muscular espinal. Es una enfermedad neurodegenerativa que lentamente te va matando las neuronas, te quita fuerza de los brazos y piernas, te cuesta mucho respirar, endurece el tórax y deglutir la comida es un desafío. Es una enfermedad que día a día va demostrando que está presente", comenzó explicando Tiago.

Luego, pasó a detallar su lucha por conseguir Spinraza. "A fines de 2016, la FDA aprobó un medicamento que era una esperanza de vida para todos los pacientes con AME porque detenía nuestra enfermedad por completo y nos permitía soñar con algún futuro. Sin embargo, yo la vengo peleando desde aquel entonces para que mi obra social IAPOS, y el pedido es también al Gobierno de la Provincia, me puedan otorgar este medicamento que detiene mi enfermedad por completo".

Acerca de los momentos que debió atravesar en esta lucha, contó: "el daño, más allá del físico que tengo constantemente, es psicológico por lo que me ha generado la obra social. Cuando salió el medicamento yo tenía solo 17 años, tuve que estar en una reunión con la abogada de la obra social. Me explicaba que la obra social no me podía otorgar lo que era rehabilitación, pero llorando porque veía el deterioro que yo tenía en mi estado de salud. Eso se replicó durante los próximos años". 

Con respecto a las respuestas recibidas de parte de los diferentes gobiernos provinciales, aseveró que "siempre fue la misma. En su momento, la negativa era porque no estaba comprobado su funcionamiento para adultos. Luego, la negativa siguió siendo porque no era efectiva en adultos. Sin embargo, hay muchos adultos en el país que se están aplicando, hay muchos en nuestra provincia y está dando resultados muy efectivos. No detiene la enfermedad por completo, es simplemente una esperanza de vida para nosotros".

En este sentido, contó una de las tantas malas experiencias que debió atravesar. "Es muy cómico, me genera mucha impotencia. Yo tengo AME 2, nunca caminé en mi vida. Nunca pude caminar por si solo. Simplemente, en un error de tipeo de mi neuróloga, en 2018 cuando voy a hacerme una de las tantas prescripciones, ella tipea y pone que yo tenía AME 3. La misma neuróloga ha aclarado que se había equivocado y hemos presentado hace dos meses un estudio genético donde determinó que tengo la carga genética molecular del AME 2. Lo que aquí pasó es que el ANMAT ha quitado al AME 3. Yo tengo el AME 2, lo puede plantear cualquier neurólogo. Lo saben las autoridades del IAPOS. Nunca caminé en mi vida, es un determinante para saber que tengo AME 2".

"Hasta el momento es el único medicamento efectivo en el país y en el mundo. En el mundo se están aprobando otros medicamentos, pero no están llegando a Argentina, llegaron a países limítrofes. Spinraza es el inicio a esta esperanza de vida pero que esto no va a durar para siempre: van a venir medicamentos complementarios. Es puntual detener la enfermedad. Por más que tenga todas las ganas del mundo, mi cuerpo se va muriendo en vida: lo único que me queda es mi alma con ganas, pero muy cansada y agotada de pelearla", cerró Tiago.