Las enfermedades raras o poco frecuentes, son muy difíciles de diagnosticar y en muchos casos, quienes las padecen se encuentran con una serie de barreras y obstáculos para tratarlas.
Al no tener una ley, también las personas que sufren dichas enfermedades se sienten marginados. Eso es lo que se está pidiendo en estos momentos ya que debería aprobarse en Cámara de Diputados.
"Necesitamos tener una buena calidad de vida. Eso es lo primero que deben entender nuestros legisladores", sostienen.