Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

En el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes diversas asociaciones se reunieron en el Molino Fábrica Cultural para visibilizar su realidad y pedir la sanción de la ley que los proteja en sus derechos. "Estamos peleando por la reglamentación de la ley 13.892. Está en su última instancia en el Ministerio de Salud y queremos que la comunidad nos apoye. Tenemos la intención de crear un consejo asesor, como lo prevé le ley nacional 26.689", dijo Andrea de la Asociación Lázaro

Entre las entidades que concurrieron al encuentro se encontraban: Fundación Lautaro Leuco Distrofia, Madres Cabronas, Miastenia Grave Santo Tomé, Volver a Comenzar, Síndrome de Leigh y Grupo Lázaro. "Como veteranos de guerra nos es muy grato estar aquí apoyando y estar en esta jornada con ellos", afirmó Luis Vega ex combatiente de Malvinas que participó de la actividad.

Por su parte, Gabriela que padece síndrome de Leigh contó: "Es una enfermedad progresiva, degenerativa y no tiene cura. Por eso es la unión entre todos para que se haga más visible, porque no es la única enfermedad poco frecuente. No hay cura y tenemos que estar pendientes de vitaminas y otros remedios que las obras sociales no cubren y a nivel público no lo tenemos".