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Continúa la incansable lucha de Tiago para conseguir su medicación

El joven de 20 años que padece Atrofia Medular Espinal (AME) se presentó en Tribunales para declarar luego de que Iapos haya apelado ante la decisión de entregarle el medicamento que puede mejorar su calidad de vida.
Por Telefe Santa Fé

Noticias: Continúa la incansable lucha de Tiago para conseguir su medicación

Fuera de Tribunales, familiares y amigos se movilizaron pidiendo por una derecha por parte de la justicia: "Soy hermana de Tiago, estamos esperando que termine de hacer su declaración: lo convocaron porque Iapos apeló a que le den su pedido", comenzó diciendo Geraldina Giansili, hermana del joven que necesita de manera imperiosa el medicamento Spinraza.

"Hace cuatro años que viene pidiendo la medicación que puede enlentencer la enfermedad. Hay pacientes que vienen recibiendo y se ven grandes avences. Es efectiva", añadió Geraldina, que contó que esperan un fallo favorable de la justicia. "Es lo que deseamos todos", dijo.

Rubén Menna, abuelo de una nena de cuatro años que sufre la misma enfermedad que Tiago, también se hizo presente en Tribunales. "El medicamento da resultado. Tras una pelea con IAPOS, ellos negaban la posibilidad de que tenga la medicación. Hoy, a punto de recibir la séptima aplicación, fue notable los logros que ha tenido. Es importante la medicación".

Finalmente, Menna brindó detalles de los avances luego de recibir la medicación. "Ella no levantaba las manos, ni los pies y hoy lo logra. Se lava los dientes sola. Puede quedarse sentada en una sillacon su cabeza eerguida, antes se le caía. Está comprobado, porque tenemos estudios".